Opauszki Zita vagyok, és a kislányommal – aki PKU-s -, Kondoroson élünk. Viki szeptembertől iskolát kezdett, és már több mint 5 éve az életem része! A szívemben született és az, hogy mi egymásra találhattunk, hogy örökbe fogadtam, abban nagy része volt annak, hogy Viki fenilketonúriával született. Ezért hallhattam róla, ezért lehetünk mi egy család. Bár volt már tapasztalatom, teljes mértékben Viki mellett tanultam meg, hogy a PKU nem egy megrettentő betegség, inkább egy megoldandó feladat. Odafigyelés, logisztika, a szabályok, az orvosi, dietetikusi előírások, az egész életen át tartó diéta betartása mellett a diétával járó nehézségek könnyen leküzdhetők.
Gyógypedagógusként, logopédusként szakmai szemmel is foglalkozom a PKU-hoz kapcsolódó gyógypedagógiai kompetenciákkal, fejlesztendő területekkel. És ha épp nem a helyi iskola és óvoda között ingázva látom el a fejlesztő foglalkozásokat, sokat vagyunk együtt a családdal, a barátokkal. Szeretünk csavarogni, színházba járni, aerobicozni, olvasni.
Fenilketonúriával nem könnyű, de együtt lehet élni. Meg kell tanulni és meg kell tanítani. Hiszem, hogy az emberek együtt varázsolni is képesek!

„ Ő túl nagy betűkkel ír ahhoz minekünk,
Semhogy kivehetné rövidlátó szemünk;
Ha egy-egy vonalat föl vélünk ismerni,
Máris meg akarjuk a titkát fejteni
Minden holt reménynek, életnek, halálnak,
Hosszú háborúnak, hasztalan viszálynak –
De mikor ott leszünk, s megnyílik a szemünk,
Útja jóságára utóbb ráébredünk.”
-John Oxenhamm-

Bozsogi Tibor vagyok, Makón a szülővárosomban élek. Itt végeztem tanulmányaimat. Az egyesület egy közös akarat eredménye, amely nagyon sok lehetőséget, feladatot, sikert és örömöt hordoz magában, azonban ezért egyénileg is és a közösségnek is folyamatosan tenni kell, hogy az elért sikerek gyümölcsét a gyerekek „learathassák”. Hiszen ami ezzel a közös üggyel kapcsolatos minden értük van, és róluk szól. Az egyesület alelnökeként igyekszem a tőlem telhető tudással hozzátenni a lehető legtöbbet a gyerekek és a közösség érdekében.

I.

Az egyesület célja

Kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a Fenilketonúria (a továbbiakban PKU) ritka, veleszületett anyagcserezavar betegségű és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt.

II.

Az egyesület tevékenysége

Biztosítani a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában,

a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében.

A szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek.

Segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait.

Kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

III.

Az egyesület működésére vonatkozó általános szabályok

Az egyesület közvetlen politikai tevékenységet nem folytat, szervezete pártoktól független és azoknak anyagi támogatást nem nyújt.

IV.

Tagdíj

Az egyesület tagjai vagyoni hozzájárulásként tagdíjat fizetnek. A tagdíj éves összege 5000- Ft, amelyet a megalakuláskor a nyilvántartásba vételt elrendelő végzés jogerőre emelkedésétől számított 30 napon belül, ezt követően legkésőbb minden év január 31. napjáig kell egy összegben, az egyesület házipénztárába vagy az egyesület bankszámlájára történő átutalás útján megfizetni. Az egyesület megalakulását követően újonnan belépő tag a tagsági jogviszonya keletkezésének évében a tagdíj időarányosan számított összegét a tagsági jogviszony létesítésétől számított 30 napon belül, ezt követően legkésőbb minden év december 31. napjáig köteles az egyesület házipénztárába vagy az egyesület bankszámlájára történő átutalás útján teljesíteni.

Az egyesület a nagycsaládos tagok kedvezményes éves tagdíját akként határozza meg, hogy

4000,-Ft az éves tagdíja annak a tagnak, akinek a családjában kettő 18 év alatti diétázó személy van;

3000,-Ft az éves tagdíja annak a tagnak, akinek a családjában három vagy több 18 év alatti diétázó személy van.

Az egyesület Közgyűlése a tag kérelme alapján méltányosságból a tagot rászoruló tagnak minősítheti, amelynek eredményeként a Közgyűlés tagdíjfizetési kedvezményt vagy tagdíjfizetési mentességet állapíthat meg a rászoruló tag számára.

A pártoló tag éves vagyoni hozzájárulása 5000,-Ft, azaz Ötezer forint tagdíj.

V.

A tagság

Az Egyesület tagja – ide nem értve az Egyesület alapító tagjait – csak olyan diétázó lehet, akit belépési kérelme benyújtása előtt vagy a belépési kérelme benyújtásakor a Szegedi Anyagcsere Központban kezelnek, és a belépési kérelme benyújtásakor nem tagja más olyan egyesületnek, amelynek célja illetve tevékenysége részben vagy egészben megegyezik az Egyesület Alapszabályában foglalt céllal illetve tevékenységgel, és aki az Egyesület célkitűzésével egyetért, továbbá az Alapszabályban foglalt rendelkezéseket elfogadja.

Az Egyesület alapító tagja olyan személy lehet, aki az egyesület célkitűzésével egyetért, továbbá az alapszabályban foglalt rendelkezéseket elfogadja.

Az egyesület pártoló tagja kizárólag a diétázó tag szülője, nagyszülője, testvére, házastársa, élettársa, nevelőszülője, nevelt gyermeke, örökbefogadott gyermeke, valamint a diétázó tag házastársának vagy élettársának szülője, nagyszülője, vagy testvére lehet.

A pártoló tag az egyesület tevékenységében csak vagyoni hozzájárulással vesz részt. A pártoló tag az egyesület szerveinek ülésén tanácskozási joggal vehet részt és vezető tisztségviselővé nem választható.

A tagfelvétel és a tag belépése, az Egyesület tagjai, pártoló tagjai, és az Egyesület Alapszabályának vonatkozásában diétázó személy alatt azt a személyt kell érteni, aki a kötelező újszülött kori tömegszűrés során kiszűrt olyan csecsemő volt, aki egészen a diagnózis felállításától élete végéig szigorú diétát kell tartson annak érdekében, hogy a mentális, pszichés és testi tünetek megjelenését, állapotromlást ezáltal megelőzze, és a Szegedi Anyagcsere Gondozóközpontban az erre specializálódott kezelőorvos és dietetikus együttesen kezelte vagy kezeli.

VI.

A tagsági jogviszony keletkezése

Az egyesületi tagság az alapításkor az egyesület nyilvántartásba vételével keletkezik. Az egyesület megalakulását követően a tagság a belépési nyilatkozat elfogadásával keletkezik. A belépési nyilatkozatot az elnökséghez kell benyújtani, amely szerv a kérelem beérkezésétől számított 30 napon belül, egyszerű szótöbbséggel, nyílt szavazással határoz a tagfelvételről. Határozatát annak meghozatalát követő 8 napon belül írásba foglaltan, igazolt módon kell megküldeni a tagfelvételt kérelmező számára. A tagfelvételi kérelem elutasítása esetén jogorvoslatnak helye nincs.

VII.

A tagsági jogviszony megszűnése

A tagsági jogviszony megszűnik:

a./ A tag kilépésével.

b./ A tag halálával vagy jogutód nélküli megszűnésével.

c./ A tag kizárásával.

A tagsági jogviszonyát a tag az egyesület elnökségéhez címzett írásbeli nyilatkozatával bármikor, indokolás nélkül megszüntetheti. A tagsági jogviszony a nyilatkozatának az elnökséghez történő megérkezése napján szűnik meg.

Az elnökség nyílt szavazással, egyszerű szótöbbséggel kizárhatja az egyesület tagjai közül azt a tagot, aki jelen alapszabály rendelkezéseit vagy a közgyűlés határozatát súlyosan vagy ismételten sértő magatartást tanúsít